Nystagmus und starke Sehbehinderung bei 3 1/2 Monate altem Baby


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Abgeschickt von Christina V. am 25 September, 2002 um 17:01:48

Hallo,
unser Sohn Jan-Philipp ist jetzt 3 1/2 Monate alt. Mit 8 Wochen wurde ein Nystagmus und Kinderblindheit diagnostiziert. Bei einer Schädelsonografie wurden minimale Verkalkungen auf der rechten Gehirnhälfte festgestellt, die möglicherweise für die Sehstörung verantwortlich sein könnten. Die serologischen Untersuchungen stehen noch aus. Die Uni Frankfurt, an die wir überwiesen wurden hat die Blindheit dementiert und nun 2 andere Diagnosen gestellt. Die erste wäre die Lebersche Amaurose mit einem Restsehvermögen von 5% die zweite Achromatopie mit einem Sehvermögen von 10%. Seit der letzten Untersuchung sind nun 5 Wochen vergangen und wir haben große Veränderungen an unserem Sohn feststellen können. Er lächelt uns an, und ist durchaus interessiert an seiner Umwelt. Auch haben wir das Gefühl, dass er sich Dinge, die wir ihm vor's Gesicht halten anschaut und seit einigen Tagen sogar danach greift und längere Zeit in der Hand hält. Leider bin ich bei unserer Kinderärztin (U4 am 20.09.) auf taube Ohren gestoßen und auch die erneute gestrige Untersuchung in der Uniklinik war nicht sehr befriedigend. Man könnte meinen, die Ärzteschaft hätte sich auf diese beiden Diagnosen eingeschossen und interessiert sich in keinster Weise für unsere Beobachtungen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann uns einen Rat geben?


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